Oncologista que ganhou Pulitzer reflete sobre como genética vai acabar com o mundo que conhecemos.
Fonte: El País - 23/06/201. Disponível em: https://brasil.elpais.com/brasil/2017/06/21/ciencia/1498043819_239938.html
O que acontece quando uma máquina aprende a ler e escrever seu próprio manual de instruções? Esta é a pergunta que Siddhartha Mukherjee[1] (Nova Délhi, Índia, 1970), quer responder com seu último livro.
Segue sua entrevista:
Pergunta. Os nazistas utilizaram a poderosa ideia da genética para justificar seus delírios de limpeza racial e os soviéticos a rechaçaram, negando toda evidência científica, porque a consideravam uma ideia burguesa. Você reconhece agora o uso dessa ideia científica como justificativa para determinadas ideologias?
Resposta. A eugenia privatizada não é diferente da imposta pelo Estado. Só mudam os atores. Um dos últimos desenhos no livro [em que aparece uma família chinesa que só tem filhos homens] mostra o que acontece às populações humanas quando se privatiza a capacidade das pessoas de tomar decisões sobre as características genéticas de seus filhos. Que tenhamos desmantelado a eugenia estatal não significa que não sejamos capazes de propor as mesmas escolhas individualmente, e é igualmente perigoso.
P. Se conseguimos desenvolver uma tecnologia para melhorar os humanos, tornando-os mais inteligentes ou mais bonitos, é possível evitar que as pessoas façam isso com seus filhos?
R. Acho que estamos rumando lentamente para uma nova era. Há três meses, a Academia Nacional de Medicina dos EUA tomou uma decisão muito interessante e muito importante. Estava-se debatendo se as alterações genéticas podiam ser permitidas em espermatozoides, óvulos e embriões humanos. Até agora, no Ocidente, decidimos que a engenharia genética é aceitável em células humanas desde que não mude permanentemente o genoma humano. Se em seu corpo você muda as células do sangue ou os neurônios ou as células do câncer, tudo isso não faz com que as mudanças se tornem parte permanente do genoma humano. Com Crispr [uma nova ferramenta de edição do genoma] e outras tecnologias estamos chegando ao ponto em que podemos nos perguntar se deveríamos editar o genoma humano de forma permanente. E a academia decidiu permitir isso. Mas há algumas limitações. A primeira, a de que deveria haver uma relação causal entre o gene e o objetivo que tentamos alcançar. A maioria dos traços humanos têm sua origem em vários genes, efeitos ambientais, o acaso... Mas alguns são muito autônomos e para essas doenças em que há uma causa direta entre gene e a doença poderíamos tornar essas mudanças permanentes. A segunda limitação é mais complicada. Diz que se permitiria realizar essas mudanças se houver um sofrimento extraordinário que se quer evitar. Mas sofrimento extraordinário segundo quem? Quem vai estabelecer os limites? É um sofrimento extraordinário ser mulher em uma sociedade em que se pode enfrentar uma discriminação pavorosa? Definiríamos o sofrimento extraordinário segundo uma doença? Ou perguntando às pessoas se estão sofrendo, se querem continuar vivendo assim? É uma decisão muito complicada e no fim tem a ver com quem somos, como nos definimos.
P. No livro, você fala dos problemas mentais hereditários que sofreu em sua família. Se tivesse a possibilidade de eliminar esse problema com edição genética, o faria?
R. Não tenho nenhuma dúvida de que no futuro será possível encontrar uma relação entre doenças como a esquizofrenia ou o transtorno bipolar e talvez 10 ou 20 variantes de genes que, combinados, podem predizer que o risco de alguém sofrer essas doenças se multiplica por 10 ou 20. Uma vez que começarmos a conhecer essas combinações, o que vamos fazer? Imagine um experimento no qual sequenciamos 10 ou 15 milhões de genomas humanos e, depois, para cada um desses 15 milhões, registramos as vidas dessas pessoas. Em seguida utilizamos técnicas de computação para cruzar essas informações e começamos a entender bem como essas combinações de genes – ou até mesmo a combinação desses genes com fatores ambientais – aumentam ou diminuem o risco de sofrer determinadas doenças. No final, você pode imaginar como em uma família como a minha, 10 variantes genéticas em combinação multiplicam por 10 o risco de uma doença terrível. Você sequenciaria o genoma de seus filhos para ver qual carrega esse risco?
P. Se eu puder fazer algo a respeito, seguramente sim. Se não, preferiria não saber. Já fazemos isso com a síndrome de Down, mas poderíamos começar a descartar particularidades genéticas muito mais sutis.
R. Depende do que você considere poder fazer algo a respeito ou mudar algo. Uma das possibilidades, que teremos à disposição logo, pode ser algo como selecionar embriões e só implantar aqueles que não têm determinadas combinações de genes.
P. Mas já fazemos isso. Quase não nascem mais pessoas com síndrome de Down.
R. Verdade. Já fazemos isso com as trissomias [presença de três cromossomos e não dois como seria o normal], mas poderíamos fazer com particularidade genéticas muito mais sutis. Acho que só veremos isso daqui a 10 ou 15 anos.
P. E você concorda com isso?
R. Não estou seguro de que tenhamos nem a compreensão científica nem humanística do que vai acontecer uma vez que comecemos a adotar essas tecnologias. Acredito que o público crê que os genes produzem características, que são iguais a características, e claramente esse não é o caso. Agora sabemos que para a maioria das características humanas o normal é que vários genes ajam em conjunto e que o ambiente desempenhe um papel muito importante. Tampouco creio que tenhamos uma compreensão humanística sobre o tipo de mundo em que viveremos uma vez que começarmos a levar a cabo esse tipo de manipulação. O que aconteceria se essas tecnologias só estivessem disponíveis para os ricos? Teríamos uma sociedade que não só estaria dividida por uma brecha econômica como também as novas tecnologias criariam uma subclasse genética. Me parece que o perigo é enorme. Não sou pessimista sobre o poder de utilizar essas tecnologias genéticas tão potentes para curar doenças, mas também creio que todos nós deveríamos parar para pensar antes de avançar com demasiada rapidez em direção a esse futuro.
P. Quando se fala de edição genética, parece aceitável empregá-la para curar uma doença, mas há mais dúvidas se a intenção é melhorar alguém que já está bem.
R. O que você está perguntando é onde está a fronteira entre a doença e a normalidade. Essa linha mudou durante nossa própria vida. A homossexualidade era considerada uma doença até pouco tempo atrás. Vinte anos depois, no ocidente, percebemos que é fundamentalmente uma variação humana. Em muitas sociedades ainda é considerada uma doença e você pode ser morto por causa disso. As linhas entre a normalidade e a doença são flexíveis. A pergunta é como começaremos a saber o que significa um sofrimento extraordinário para você. Quem pode definir isso? O Estado vai fazer uma lista. As linhas são flexíveis. Quem vai delimitá-las? Não conheço as respostas mas sei que não cabe aos cientistas responder a essas perguntas sozinhos. Estamos capacitados para desenvolver uma tecnologia, para explorar a natureza e criar novas tecnologias. Mas não estamos preparados para compreender as imensas implicações dessas tecnologias, particularmente do genoma humano, que é o que mais temos de humano. Nossa decisão para intervir nisso não pode ser tomada apenas por cientistas. Tem que ser um processo político muito mais amplo. E para fazer isso precisamos do vocabulário, dos antecedentes, da história, e precisamos compreender as limitações e pensar sobre o futuro. É disso que o livro fala.
P. Jennifer Doudna, uma das criadoras do sistema de edição Crispr, disse ser uma sorte o fato de não conhecermos em detalhes a origem genética de traços complexos como a inteligência, porque isso tornaria impossível um programa de melhoria humana. Há conhecimentos que é melhor não obtermos?
R. Eu também tenho um conflito com essa pergunta. Acho que dizer que certo conhecimento é perigoso leva imediatamente alguém a buscá-lo e disseminá-lo, o que o torna mais sedutor. Por outro lado, creio que há ideias que são fundamentalmente perigosas, e precisamos de uma compreensão profundamente humanística dessas ideias antes de começarmos a explorá-las como se fosse algo sem maior relevância.
Um exemplo: a inteligência é um conceito popular com uma longa história, que em parte também é depreciável. Depreciável porque uma das capacidades que os nazistas queriam medir e melhorar era justamente essa. Mas agora é um conceito popular, o utilizamos em conversas informais. Quando os cientistas utilizam a palavra inteligência, têm que pegar esse conceito e fazer um código e convertê-lo em algo que se possa definir e medir. No momento em que dissermos que a inteligência é algo sobre o que não se pode falar, alguns cientistas dirão: ‘Não, vou estudar justamente esse problema’.
O que quero fazer com esse livro é dar um passo atrás e pensar na linhagem desse conceito popular do gene, de onde ele vem, como se utilizava no passado, se estamos utilizando com precisão quando um cientista transforma esse conceito popular em uma medida.
Minha ideia não é restringir o conhecimento, não acredito nisso. Minha ideia é explorar desde o fundamental como obtemos o conhecimento, o que significam as palavras. Para que quando comecemos a utilizar palavras como inteligência, reconheçamos que há uma história por trás do uso dessa palavra na ciência, e que se vamos ter um debate público pediria que paremos um segundo e falemos sobre a transformação de um conceito popular em uma medida científica. Porque se não reconhecermos essa transição, cometeremos muitos erros horríveis. Não quero restringir o conhecimento, mas sim reconhecer a anatomia do conhecimento.
R. Acho que estamos rumando lentamente para uma nova era. Há três meses, a Academia Nacional de Medicina dos EUA tomou uma decisão muito interessante e muito importante. Estava-se debatendo se as alterações genéticas podiam ser permitidas em espermatozoides, óvulos e embriões humanos. Até agora, no Ocidente, decidimos que a engenharia genética é aceitável em células humanas desde que não mude permanentemente o genoma humano. Se em seu corpo você muda as células do sangue ou os neurônios ou as células do câncer, tudo isso não faz com que as mudanças se tornem parte permanente do genoma humano. Com Crispr [uma nova ferramenta de edição do genoma] e outras tecnologias estamos chegando ao ponto em que podemos nos perguntar se deveríamos editar o genoma humano de forma permanente. E a academia decidiu permitir isso. Mas há algumas limitações. A primeira, a de que deveria haver uma relação causal entre o gene e o objetivo que tentamos alcançar. A maioria dos traços humanos têm sua origem em vários genes, efeitos ambientais, o acaso... Mas alguns são muito autônomos e para essas doenças em que há uma causa direta entre gene e a doença poderíamos tornar essas mudanças permanentes. A segunda limitação é mais complicada. Diz que se permitiria realizar essas mudanças se houver um sofrimento extraordinário que se quer evitar. Mas sofrimento extraordinário segundo quem? Quem vai estabelecer os limites? É um sofrimento extraordinário ser mulher em uma sociedade em que se pode enfrentar uma discriminação pavorosa? Definiríamos o sofrimento extraordinário segundo uma doença? Ou perguntando às pessoas se estão sofrendo, se querem continuar vivendo assim? É uma decisão muito complicada e no fim tem a ver com quem somos, como nos definimos.
P. No livro, você fala dos problemas mentais hereditários que sofreu em sua família. Se tivesse a possibilidade de eliminar esse problema com edição genética, o faria?
R. Não tenho nenhuma dúvida de que no futuro será possível encontrar uma relação entre doenças como a esquizofrenia ou o transtorno bipolar e talvez 10 ou 20 variantes de genes que, combinados, podem predizer que o risco de alguém sofrer essas doenças se multiplica por 10 ou 20. Uma vez que começarmos a conhecer essas combinações, o que vamos fazer? Imagine um experimento no qual sequenciamos 10 ou 15 milhões de genomas humanos e, depois, para cada um desses 15 milhões, registramos as vidas dessas pessoas. Em seguida utilizamos técnicas de computação para cruzar essas informações e começamos a entender bem como essas combinações de genes – ou até mesmo a combinação desses genes com fatores ambientais – aumentam ou diminuem o risco de sofrer determinadas doenças. No final, você pode imaginar como em uma família como a minha, 10 variantes genéticas em combinação multiplicam por 10 o risco de uma doença terrível. Você sequenciaria o genoma de seus filhos para ver qual carrega esse risco?
P. Se eu puder fazer algo a respeito, seguramente sim. Se não, preferiria não saber. Já fazemos isso com a síndrome de Down, mas poderíamos começar a descartar particularidades genéticas muito mais sutis.
R. Depende do que você considere poder fazer algo a respeito ou mudar algo. Uma das possibilidades, que teremos à disposição logo, pode ser algo como selecionar embriões e só implantar aqueles que não têm determinadas combinações de genes.
P. Mas já fazemos isso. Quase não nascem mais pessoas com síndrome de Down.
R. Verdade. Já fazemos isso com as trissomias [presença de três cromossomos e não dois como seria o normal], mas poderíamos fazer com particularidade genéticas muito mais sutis. Acho que só veremos isso daqui a 10 ou 15 anos.
P. E você concorda com isso?
R. Não estou seguro de que tenhamos nem a compreensão científica nem humanística do que vai acontecer uma vez que comecemos a adotar essas tecnologias. Acredito que o público crê que os genes produzem características, que são iguais a características, e claramente esse não é o caso. Agora sabemos que para a maioria das características humanas o normal é que vários genes ajam em conjunto e que o ambiente desempenhe um papel muito importante. Tampouco creio que tenhamos uma compreensão humanística sobre o tipo de mundo em que viveremos uma vez que começarmos a levar a cabo esse tipo de manipulação. O que aconteceria se essas tecnologias só estivessem disponíveis para os ricos? Teríamos uma sociedade que não só estaria dividida por uma brecha econômica como também as novas tecnologias criariam uma subclasse genética. Me parece que o perigo é enorme. Não sou pessimista sobre o poder de utilizar essas tecnologias genéticas tão potentes para curar doenças, mas também creio que todos nós deveríamos parar para pensar antes de avançar com demasiada rapidez em direção a esse futuro.
P. Quando se fala de edição genética, parece aceitável empregá-la para curar uma doença, mas há mais dúvidas se a intenção é melhorar alguém que já está bem.
R. O que você está perguntando é onde está a fronteira entre a doença e a normalidade. Essa linha mudou durante nossa própria vida. A homossexualidade era considerada uma doença até pouco tempo atrás. Vinte anos depois, no ocidente, percebemos que é fundamentalmente uma variação humana. Em muitas sociedades ainda é considerada uma doença e você pode ser morto por causa disso. As linhas entre a normalidade e a doença são flexíveis. A pergunta é como começaremos a saber o que significa um sofrimento extraordinário para você. Quem pode definir isso? O Estado vai fazer uma lista. As linhas são flexíveis. Quem vai delimitá-las? Não conheço as respostas mas sei que não cabe aos cientistas responder a essas perguntas sozinhos. Estamos capacitados para desenvolver uma tecnologia, para explorar a natureza e criar novas tecnologias. Mas não estamos preparados para compreender as imensas implicações dessas tecnologias, particularmente do genoma humano, que é o que mais temos de humano. Nossa decisão para intervir nisso não pode ser tomada apenas por cientistas. Tem que ser um processo político muito mais amplo. E para fazer isso precisamos do vocabulário, dos antecedentes, da história, e precisamos compreender as limitações e pensar sobre o futuro. É disso que o livro fala.
P. Jennifer Doudna, uma das criadoras do sistema de edição Crispr, disse ser uma sorte o fato de não conhecermos em detalhes a origem genética de traços complexos como a inteligência, porque isso tornaria impossível um programa de melhoria humana. Há conhecimentos que é melhor não obtermos?
R. Eu também tenho um conflito com essa pergunta. Acho que dizer que certo conhecimento é perigoso leva imediatamente alguém a buscá-lo e disseminá-lo, o que o torna mais sedutor. Por outro lado, creio que há ideias que são fundamentalmente perigosas, e precisamos de uma compreensão profundamente humanística dessas ideias antes de começarmos a explorá-las como se fosse algo sem maior relevância.
Um exemplo: a inteligência é um conceito popular com uma longa história, que em parte também é depreciável. Depreciável porque uma das capacidades que os nazistas queriam medir e melhorar era justamente essa. Mas agora é um conceito popular, o utilizamos em conversas informais. Quando os cientistas utilizam a palavra inteligência, têm que pegar esse conceito e fazer um código e convertê-lo em algo que se possa definir e medir. No momento em que dissermos que a inteligência é algo sobre o que não se pode falar, alguns cientistas dirão: ‘Não, vou estudar justamente esse problema’.
O que quero fazer com esse livro é dar um passo atrás e pensar na linhagem desse conceito popular do gene, de onde ele vem, como se utilizava no passado, se estamos utilizando com precisão quando um cientista transforma esse conceito popular em uma medida.
Minha ideia não é restringir o conhecimento, não acredito nisso. Minha ideia é explorar desde o fundamental como obtemos o conhecimento, o que significam as palavras. Para que quando comecemos a utilizar palavras como inteligência, reconheçamos que há uma história por trás do uso dessa palavra na ciência, e que se vamos ter um debate público pediria que paremos um segundo e falemos sobre a transformação de um conceito popular em uma medida científica. Porque se não reconhecermos essa transição, cometeremos muitos erros horríveis. Não quero restringir o conhecimento, mas sim reconhecer a anatomia do conhecimento.
[1] vencedor do prêmio Pulitzer em 2010 por sua biografia do Câncer: O imperador de todos os males (Companhia das Letras). Em O gene: uma história íntima (Companhia das Letras), este oncologista entrelaça três narrativas como em uma tripla hélice: uma pessoa, em torno de sua própria família, afetada por doenças mentais hereditárias; uma história que acompanha os cientistas e as experiências que deram origem à genética moderna; e uma chamada de atenção sobre como as tecnologias derivadas desse conhecimento podem mudar a sociedade, e a discussão necessária para que não tenhamos de nos arrepender do que aprendemos. Os testes genéticos permitiram descobrir mutações que podem predispor a sofrer um tumor e em muitos casos melhorou o prognóstico. No entanto, também se corre o risco de transformar o câncer em uma instituição total na qual o paciente é “constantemente vigiado” e a quem se recorda com frequência demais a ameaça da morte. É um caso em que o conhecimento do genoma pode condicionar a forma de viver nossa vida.
